Norweskie Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej proponuje wprowadzenie zakazu przeprowadzania testów genetycznych u dzieci poniżej 16. roku życia poza oficjalnym systemem ochrony zdrowia. Dodatkowo planowane są zmiany w przepisach dotyczących diagnostyki preimplantacyjnej – badania komórek zapłodnionego jaja przed jego implantacją do macicy kobiety.
Projekt nowelizacji ustawy o biotechnologii został przedstawiony 28 marca.
Przeczytaj również: Rząd Norwegii chce podnieść wiek emerytalny do 72 lat: Nowe przepisy od 2026 roku?
Norwegia chce zakazu testów genetycznych u dzieci poza systemem ochrony zdrowia
– Dzieci mają silną ochronę prawną w zakresie testów genetycznych wykonywanych w ramach systemu opieki zdrowotnej, ale nie są w żaden sposób chronione przed testami zamawianymi online. Chcemy to zmienić – powiedział minister zdrowia i opieki społecznej Jan Christian Vestre.
Zagrożenia związane z testami genetycznymi
Samodzielne testy genetyczne stanowią poważne naruszenie integralności dziecka.
– Takie badania powinny być przeprowadzane wyłącznie pod odpowiednim nadzorem medycznym. To, że ktoś jest genetycznie predysponowany do choroby, nie oznacza automatycznie wysokiego ryzyka jej wystąpienia. Ponadto testy wykonywane bez nadzoru niosą ze sobą istotne zagrożenia dla prywatności dziecka i ochrony jego danych zdrowotnych – podkreślił Vestre.
Surowe kary za nielegalne testowanie DNA dzieci
Zgodnie z propozycją, badanie genetyczne będzie uznawane za przeprowadzone poza systemem ochrony zdrowia, jeśli nie zostało zlecone przez lekarza. Zakaz ma obejmować wszystkie rodzaje testów regulowanych przez ustawę o biotechnologii, w tym badania diagnostyczne i predykcyjne.
Ponadto zakazem objęte będą testy mające na celu określenie cech fizycznych, psychicznych lub osobowościowych danej osoby. Wyjątek stanowią badania genetyczne służące ustaleniu pokrewieństwa.
Zakaz obejmie pobieranie próbek biologicznych od dzieci poniżej 16. roku życia, zamawianie oraz analizowanie takich próbek. Proponowane przepisy przewidują również zakaz sprzedaży testów genetycznych dla dzieci. Rodzice oraz inne osoby prywatne łamiące ten zakaz mogą zostać ukarani grzywną. Natomiast osoby sprzedające i analizujące testy wbrew przepisom mogą podlegać karze grzywny lub nawet trzymiesięcznemu więzieniu.
Przeczytaj również: Zmiana czasu pod lupą – czy Norwegia powinna zrezygnować?
Zmiany w diagnostyce preimplantacyjnej
Ministerstwo proponuje także zmiany w przepisach dotyczących preimplantacyjnej diagnostyki genetycznej (PGD) u osób obciążonych poważnymi chorobami dziedzicznymi. W określonych przypadkach badania te mogą być dostępne nawet wtedy, gdy u rodziców nie wykryto konkretnej mutacji genetycznej powodującej chorobę u przyszłego dziecka.
Nowe przepisy umożliwią stosowanie PGD w przypadku wyjątkowo poważnych, dominujących chorób dziedzicznych, na które nie ma skutecznego leczenia. Warunkiem jest 50-procentowe prawdopodobieństwo, że przyszła matka lub ojciec jest nosicielem mutacji wywołującej chorobę oraz wysoka pewność, że u nosiciela rozwinie się dana choroba.
Włącz Radio Wataha – Dobrze nastraja
– Dzięki tej zmianie PGD może być stosowane w diagnostyce choroby Huntingtona, bez konieczności wcześniejszego testowania rodziców na obecność wadliwego genu. Doprecyzowujemy także możliwość wykorzystania tej metody w przypadku zwiększonego ryzyka dziedzicznego raka piersi i jajnika – powiedział Vestre.
Nowelizacja precyzuje, że przy ocenie powagi choroby dziedzicznej będą brane pod uwagę czynniki takie jak przewidywana długość życia, jakość życia chorego, dostępne metody leczenia oraz ewentualne cierpienie związane z terapią.
Uwzględnienie obciążenia wynikającego z leczenia oznacza, że preimplantacyjna diagnostyka genetyczna może być oferowana kobietom i parom z podwyższonym ryzykiem zachorowania na dziedzicznego raka piersi i jajnika.
Polub nas na facebooku i udostępnij innym nasz post
Źródło: regjeringen, Zdjęcie: Pixabay
Przeczytaj również: Decyzja Norges Bank: 4,5% pozostaje. Jakie są prognozy dla gospodarki?
