.
Olivia er en ung 10-årig pige fra Polen, der bor i Rælingen sammen med sine forældre og storesøster Nadia. Hun er sjov og snakkesalig, lidt genert. En glædesjager for utroligt mange mennesker – som har et helt liv i vente. Pludselig har Olivia det dårligt i skolen, og hendes forældre går til lægen.
Liv, planer, udsigter
Vi er en familie, der har boet i No siden 2018. Vi har to døtre, Nadia på 16 og Olivia på 10. Vi flyttede til Norge ikke af økonomiske årsager, men dels fordi noget ændrede sig i vores liv og et bedre liv for vores børn. Det var ikke let at forlade sin familie og bare tage væk. Jeg kom først til No på egen hånd (min gode ven Tomek, som har boet her længe, hjalp mig med dette). Efter et år nåede min familie mig.
Vores børn ankom til Norge den 10. august og den 15. gik de i norsk skole, uden sproget, men de klarede den nye udfordring meget hurtigt.
Vores liv lignede ethvert andet, vi forsøgte at klare de udfordringer, som Norge stillede foran os. Vi nåede de milepæle, vi ønskede at opnå her (sprog, fast job, lære og forstå det norske samfund at kende). Livet fortsatte på et normalt, stabilt spor.
Indtil vi modtog resultaterne af Olivias hoved-MR. Det var søndag den 12.02.2023. februar XNUMX.
Det var et CHOK
Som jeg nævnte under telefonsamtalen, havde Olivia et problem med øjnene, vi troede det skyldtes brugen af telefonen/Ipad. Nogle gange nævnte hun, at hun havde ondt i hovedet, men vi troede, det var fordi hun var træt efter skole eller på grund af hendes øjne – vi ventede på en tid hos en øjenlæge.
En uge før besøget havde Olivia det dårligt i skolen, vi tog straks til fastlege hvor hun fik taget blodprøver, det var tirsdag. Torsdag gentog situationen sig, og lægen sendte Olivia på hospitalet i Akershus til en hoved-MR. Vi blev ringet op i søndags (på hvad der så ud til at være en meget stille dag) om at vi kunne komme til undersøgelse. Efter 2 timer fik vi et ødelæggende resultat -...en hjernetumor.
Det var et CHOK. Samme dag befandt vi os på Rikshospitalet. Vi fik endnu et skud i hjertet. Diagnose: Grad 3 hjernegliom. Medicinsk navn: DIPG Diffus midtlinjegliom med H27KXNUMX-ændret. – dette er ikke en almindelig tumor, det er et monster. Denne information var et slag for vores hjerter (det kan ikke beskrives med ord). Olivia kom til hospitalet på egen hånd for to uger siden. For fire uger siden skøjtede hun, spillede hockey med mig, dansede derhjemme til musik. Desværre er det ikke muligt nu, vi hjælper hende med at gå og stort set alt.
DIPG Diffus midtlinjegliom med H3K27-ændret. –
Diffuse midtlinjegliomer med H3 K27M-mutationen. Tidligere navngivet diffust intrinsic pontine gliom (DIPG), disse er dødelige højkvalitets pædiatriske hjernetumorer, der er uoperable og ikke kan helbredes. På trods af adskillige kliniske forsøg er prognosen fortsat dårlig med en median overlevelse på cirka 1 år fra diagnosen.
Læs vores næste artikel: Norge investerer i fremtiden
Svaret fra det norske sundhedsvæsen
Reaktionen fra lægerne på hospitalet var virkelig meget hurtig, test blev hurtigt udført på højeste niveau, og strålebehandlingsprocessen blev forberedt. Vi fik rigtig god hjælp fra hospitalet og hele teamet omkring os (læger, speciallæger, psykolog). Olivia blev forberedt til strålebehandling meget omhyggeligt, og alle hendes spørgsmål og forslag blev taget i betragtning.
Denne nyhed påvirkede ikke kun os, men også vores familie, venner og bekendte her i Norge og Polen.
Vi får tonsvis af beskeder fra dem, der tilbyder hjælp.
Min chef på arbejdet (en god ven) oprettede en Splis-konto.
Håber
Desværre er tumoren inoperabel. Derudover er det i Norge ikke muligt at tage en biopsi for ikke at skade hjernens funktion.
Håbet er i Schweiz. Der er en forskningsklinik der, og de kan tage en prøve der og enten bekræfte typen af tumormutation, eller det kan vise sig at være en anden mutation, som der er medicin mod. Der er også håb i Paris, hvor det ligner klinik men Norge refunderer ikke denne type forskning. Desværre er der ingen kur mod denne type gliom på verdensplan, det forekommer oftest hos børn, men kliniske forsøg kan hjælpe med at tage en biopsi og holde den i live, mens du muligvis administrerer anden medicin, som er Hope for os.
