Оливия — 10-летняя девочка из Польши, которая живет в Рэлингене со своими родителями и старшей сестрой Надей. Она веселая и разговорчивая, немного застенчивая. Охотник за радостью для невероятного количества людей, которых ждет целая жизнь. Внезапно Оливии становится плохо в школе, и ее родители обращаются к врачу.
Жизнь, планы, перспективы
Мы семья, которая живет в Нет с 2018 года. У нас две дочери 16 лет Надя и 10 лет Оливия. Мы переехали в Норвегию не из-за денег, а отчасти из-за желания что-то изменить в своей жизни и лучшей жизни для наших детей. Нелегко было бросить семью и просто уйти. Я пришел в Но сначала сам (в этом мне помог мой хороший друг Томек, который живет здесь дольше). Через год ко мне приехала моя семья.
Наши дети приехали в Норвегию 10 августа, а 15 числа уже пошли в норвежскую школу, без языка, но очень быстро справились с новой задачей.
Наша жизнь была такой же, как и любая другая, мы пытались справиться с вызовами, которые ставила перед нами Норвегия. Мы достигли вех, которых хотели достичь здесь (язык, постоянная работа, изучение и понимание норвежского общества). Жизнь шла своим обычным стабильным течением.
Пока мы не сделали МРТ головы Оливии. Это было воскресенье, 12.02.2023 февраля XNUMX года.
Это был ШОК
Как я упомянул по телефону, у Оливии были проблемы с глазами, мы думали, что это из-за того, что она использует телефон/iPad. Иногда она упоминала, что у нее болит голова, но мы думали, что это из-за того, что она устала после школы или из-за глаз - мы ждали записи к окулисту.
За неделю до приезда Оливия почувствовала себя плохо в школе, мы сразу поехали в фастледж и сдали кровь, во вторник. В четверг ситуация повторилась, и тогда врач направил Оливию в больницу Акерсхуса на МРТ головы. Нам позвонили в воскресенье (день казался очень спокойным) и сказали, что можем прийти на обследование. Через 2 часа мы получили сокрушительный результат -…опухоль головного мозга.
Это был ШОК. В этот же день мы оказались в Рикшоспитале. Мы получили еще один выстрел в сердце. Диагноз: Глиобластома головного мозга 3 степени. Медицинское название: DIPG Диффузная срединная глиома с H27KXNUMX-измененной. – это не обычная опухоль, это чудовище. Эта информация стала для нас ударом по сердцу (это невозможно описать словами). Оливия сама пришла в больницу две недели назад. Четыре недели назад она каталась со мной на коньках, играла в хоккей, танцевала дома под музыку. К сожалению, сейчас это невозможно, мы помогаем ей ходить и практически все.
DIPG Диффузная срединная глиома с измененным H3K27. –
Диффузные срединные глиомы с мутацией H3 K27M. Ранее называемая диффузной внутренней глиомой моста (DIPG) - это смертельные опухоли головного мозга высокой степени злокачественности у детей, которые неоперабельны и не поддаются лечению. Несмотря на многочисленные клинические испытания, прогноз остается неблагоприятным, медиана выживаемости составляет примерно 1 год с момента постановки диагноза.
Читайте нашу следующую статью: Норвегия инвестирует в будущее
Ответ службы здравоохранения Норвегии
Реакция врачей в больнице действительно была очень быстрой, анализы были проведены быстро на высшем уровне, и был подготовлен лечебный процесс лучевой терапии. Мы получили действительно большую помощь от больницы и всего коллектива, который нас окружает (врачи, специалисты, психолог). К лучевой терапии Оливию готовили очень тщательно, все ее вопросы и пожелания были учтены.
Эта новость затронула не только нас, но и нашу семью, друзей и знакомых здесь, в Норвегии и в Польше.
Мы получаем много сообщений с предложением помощи от них.
Мой начальник с работы (хороший друг) создал учетную запись Splis.
надежда
К сожалению, опухоль неоперабельна. Кроме того, в Норвегии нельзя брать биопсию, чтобы не повредить работу головного мозга.
Надежда находится в Швейцарии. Там есть исследовательская клиника, там могут взять образец и либо подтвердить тип мутации опухоли, либо это может оказаться другая мутация, от которой есть лекарства. Есть надежда и в Париже, где то же самое клиника, но Норвегия не возмещает стоимость такого рода исследований. К сожалению, в мире не существует лекарства от этого типа глиомы, чаще всего она возникает у детей, но клинические испытания могут помочь взять биопсию и сохранить ее жизнь, возможно, при назначении других лекарств, которые для нас являются надеждой.