.
Olivia është një vajzë e re 10-vjeçare nga Polonia, e cila jeton në Rælingen me prindërit dhe motrën më të madhe Nadia. Ajo është qesharake dhe llafazane, pak e turpshme. Një ndjekës gëzimi për një numër të jashtëzakonshëm njerëzish - që i pret një jetë e tërë. Papritur, Olivia ndihet keq në shkollë dhe prindërit e saj shkojnë te mjeku.
Jeta, planet, perspektivat
Jemi një familje që jetojmë në nr që nga viti 2018. Ne kemi dy vajza, Nadia, 16 vjeç dhe Olivia, 10. Ne u transferuam në Norvegji jo për arsye financiare, por pjesërisht sepse diçka ndryshoi në jetën tonë dhe një jetë më e mirë për fëmijët tanë. Nuk ishte e lehtë të lije familjen dhe të largohesh. Unë fillimisht erdha në No vetë (për këtë më ndihmoi miku im i mirë Tomek, i cili jeton prej kohësh këtu). Pas një viti, familja ime erdhi tek unë.
Fëmijët tanë mbërritën në Norvegji më 10 gusht dhe më 15 shkuan në shkollë norvegjeze, pa gjuhë, por sfidën e re e përballuan shumë shpejt.
Jeta jonë dukej si çdo tjetër, ne u përpoqëm të përballonim sfidat që Norvegjia na vuri përpara. Ne arritëm etapat që donim të arrinim këtu (gjuha, puna e përhershme, njohja dhe kuptimi i shoqërisë norvegjeze). Jeta vazhdoi në një rrugë normale, të qëndrueshme.
Derisa morëm rezultatet e MRI të kokës së Olivias. Ishte e diel, 12.02.2023 shkurt XNUMX.
Ishte një SHOK
Siç e përmenda gjatë bisedës telefonike, Olivia kishte një problem me sytë, menduam se ishte për shkak të përdorimit të telefonit/ipad. Ndonjëherë ajo përmendte se kishte dhimbje koke, por ne menduam se ishte e lodhur pas shkollës ose për shkak të syve të saj - ne prisnim një takim me një okulist.
Një javë para vizitës, Olivia u ndje keq në shkollë, shkuam menjëherë në fastlege ku ajo bëri analizat e gjakut, ishte e martë. Të enjten, situata u përsërit dhe mjeku dërgoi Olivia në spitalin në Akershus për një MRI të kokës. Ne morëm një telefonatë të dielën (në atë që dukej të ishte një ditë shumë e qetë) që mund të vinim për një ekzaminim. Pas 2 orësh morëm një rezultat shkatërrues -…një tumor në tru.
Ishte një SHOK. Në të njëjtën ditë u gjendëm në Rikshospitalet. Ne morëm një tjetër plumb në zemër. Diagnoza: Glioma e trurit e shkallës 3. Emri mjekësor: DIPG Glioma difuze e vijës së mesme me H27KXNUMX të ndryshuar. – ky nuk është një tumor i zakonshëm, është një Përbindësh. Ky informacion ishte një goditje në zemrat tona (nuk përshkruhet me fjalë). Olivia erdhi vetë në spital dy javë më parë. Katër javë më parë ajo ishte duke bërë patinazh, duke luajtur hokej me mua, duke kërcyer në shtëpi me muzikë. Fatkeqësisht, tani nuk është e mundur, ne e ndihmojmë të ecë dhe praktikisht gjithçka.
DIPG Glioma difuze e vijës së mesme me H3K27 të ndryshuar. -
Glioma difuze të vijës së mesme me mutacion H3 K27M. E quajtur më parë glioma difuze e brendshme pontine (DIPG), këto janë tumore vdekjeprurëse të trurit pediatrikë të shkallës së lartë që janë të paoperueshëm dhe nuk mund të kurohen. Pavarësisht provave të shumta klinike, prognoza mbetet e dobët, me një mbijetesë mesatare prej rreth 1 viti nga diagnoza.
Lexoni artikullin tonë të ardhshëm: Norvegjia po investon në të ardhmen
Përgjigja e shërbimit shëndetësor norvegjez
Përgjigja e mjekëve në spital ishte vërtet shumë e shpejtë, u kryen shpejt analizat në nivelin më të lartë dhe u përgatit procesi i trajtimit me radioterapi. Ne morëm një ndihmë vërtet të madhe nga spitali dhe i gjithë ekipi që na rrethonte (mjekë, specialistë, psikologë). Olivia u përgatit për radioterapi me shumë kujdes dhe u morën parasysh të gjitha pyetjet dhe sugjerimet e saj.
Ky lajm preku jo vetëm ne, por edhe familjen, miqtë dhe të njohurit tanë këtu në Norvegji dhe Poloni.
Ne marrim mijëra mesazhe nga ata që ofrojnë ndihmë.
Shefi im në punë (një mik i mirë) krijoi një llogari Splis.
Shpresoj
Fatkeqësisht, tumori është i paoperueshëm. Për më tepër, në Norvegji nuk është e mundur të merret një biopsi për të mos dëmtuar funksionin e trurit.
Ka shpresë në Zvicër. Ka një klinikë kërkimore atje dhe mund të marrin një mostër atje dhe ose të konfirmojnë llojin e mutacionit të tumorit ose mund të rezultojë të jetë një mutacion tjetër për të cilin ka ilaçe. Shpresa ka edhe në Paris, ku është e ngjashme klinikë por Norvegjia nuk e rimburson këtë lloj kërkimi. Fatkeqësisht, nuk ka kurë për këtë lloj glioma në mbarë botën, ajo shfaqet më shpesh tek fëmijët, por provat klinike mund të ndihmojnë në marrjen e një biopsie dhe mbajtjen e saj gjallë, ndërkohë që mund të administrohen medikamente të tjera, të cilat janë Shpresa për ne.
