.
Olivia är en ung 10-årig tjej från Polen som bor i Rælingen med sina föräldrar och storasyster Nadia. Hon är rolig och pratsam, lite blyg. En glädjejagare för otroligt många människor – som en livstid väntar på. Plötsligt mår Olivia illa i skolan och hennes föräldrar uppsöker en läkare.
Liv, planer, framtidsutsikter
Vi är en familj som bor i No sedan 2018. Vi har två döttrar 16 år gamla Nadia och 10 år gamla Olivia. Vi flyttade till Norge inte på grund av pengar, utan delvis på grund av att vi förändrade något i våra liv och ett bättre liv för våra barn. Det var inte lätt att lämna min familj och bara åka iväg. Jag kom till No first ensam (min gode vän Tomek, som har bott här längre, hjälpte mig med detta). Efter ett år kom min familj till mig.
Våra barn kom till Norge den 10 augusti och den 15:e har de redan gått i en norsk skola, utan språket, men de klarade den nya utmaningen väldigt snabbt.
Vårt liv var som alla andra, vi försökte hantera de utmaningar som Norge ställde upp för oss. Vi uppnådde de milstolpar vi ville uppnå här (språk, fast arbete, lärande och förståelse av det norska samhället). Livet fortsatte i sitt normala stabila spår.
Tills vi fick MRI av Olivias huvud. Det var söndagen den 12.02.2023 februari XNUMX.
Det var en CHOCK
Som jag nämnde i telefonen hade Olivia problem med ögonen, vi trodde att det berodde på hennes telefon/iPad-användning. Ibland nämnde hon att hon hade huvudvärk, men vi trodde att det berodde på att hon var trött efter skolan eller på grund av ögonen - vi väntade på en tid för att träffa ögonläkaren.
En vecka innan besöket mådde Olivia illa i skolan, vi gick direkt till fastlegen och fick hennes blodprov, på en tisdag. På torsdagen upprepade sig situationen och då remitterade läkaren Olive till sjukhuset i Akershus för en MR av huvudet. Vi fick ett samtal i söndags (en vad som verkade vara en väldigt lugn dag) att vi kunde komma in på en undersökning. Efter 2 timmar fick vi ett förödande resultat -...en hjärntumör.
Det var en CHOCK. Samma dag befann vi oss på Rikshospitalet. Vi fick ett nytt skott i hjärtat. Diagnos: Grad 3 hjärnglioblastom. Medicinskt namn: DIPG Diffus mittlinjegliom med H27KXNUMX-förändrad. – det här är inte en vanlig tumör, det här är ett monster. Denna information var ett slag mot hjärtat för oss (det går inte att beskriva med ord). Olivia kom till sjukhuset på egen hand för två veckor sedan. För fyra veckor sedan åkte hon skridskor, spelade hockey med mig, dansade hemma till musik. Tyvärr går det inte nu, vi hjälper henne att gå och praktiskt taget allt.
DIPG Diffus mittlinjegliom med H3K27-förändrad. –
Diffusa mittlinjegliom med H3 K27M-mutationen. Tidigare kallad diffust internt pontint gliom (DIPG) - dessa är dödliga höggradiga hjärntumörer i barndomen som inte fungerar och inte kan botas. Trots många kliniska prövningar förblir prognosen dålig, med en medianöverlevnad på cirka 1 år från diagnos.
Läs vår nästa artikel: Norge investerar i framtiden
Svaret från den norska sjukvården
Reaktionen från läkarna på sjukhuset var verkligen mycket snabb, testerna utfördes snabbt på högsta nivå och strålbehandlingsprocessen förbereddes. Vi fick riktigt bra hjälp från sjukhuset och hela teamet som omger oss (läkare, specialister, psykolog). Olivia förbereddes för strålbehandling mycket noggrant och alla hennes frågor och förslag togs hänsyn till.
Den här nyheten påverkade inte bara oss utan även vår familj, vänner och bekanta här i Norge och i Polen.
Vi får många meddelanden som erbjuder hjälp från dem.
Min chef från jobbet (en god vän) skapade ett Splis-konto.
hopp
Tyvärr är tumören inoperabel. Dessutom är det i Norge inte möjligt att ta en biopsi för att inte skada hjärnans funktion.
Hoppet finns i Schweiz. Det finns en forskningsklinik där och där kan de ta ett prov och antingen bekräfta typen av tumörmutation eller så kan det visa sig vara en annan mutation som det finns läkemedel mot. Det finns också hopp i Paris, där det är liknande klinik men Norge ersätter inte denna typ av forskning. Tyvärr finns det inget botemedel mot denna typ av gliom över hela världen, det förekommer oftast hos barn, men kliniska prövningar kan hjälpa till att ta en biopsi och hålla den vid liv samtidigt som man eventuellt administrerar andra mediciner, som är Hope för oss.
