.
Олівія — 10-річна дівчинка з Польщі, яка живе в Релінгені з батьками та старшою сестрою Надією. Вона весела і балакуча, трохи сором'язлива. Переслідувач радості для неймовірної кількості людей - на якого чекає все життя. Раптом Олівії стає погано в школі, і її батьки звертаються до лікаря.
Життя, плани, перспективи
Ми сім'я, яка живе в No з 2018 року. Маємо двох доньок 16-річну Надю та 10-річну Олівію. Ми переїхали до Норвегії не через гроші, а частково через те, щоб змінити щось у нашому житті та покращити життя наших дітей. Було непросто залишити сім’ю і просто поїхати. Спершу я прийшов до Но сам (у цьому мені допоміг мій хороший друг Томек, який живе тут уже довше). Через рік до мене приїхала моя родина.
Наші діти приїхали до Норвегії 10 серпня, а 15-го вони вже пішли в норвезьку школу, без мови, але дуже швидко впоралися з новим викликом.
Наше життя було таким, як і будь-яке інше, ми намагалися впоратися з викликами, які поставила перед нами Норвегія. Ми досягли віх, яких хотіли досягти тут (мова, постійна робота, вивчення та розуміння норвезького суспільства). Життя йшло своїм звичайним стабільним руслом.
Поки ми не зробили МРТ голови Олівії. Це була неділя, 12.02.2023 лютого XNUMX року.
Це був ШОК
Як я вже згадував по телефону, в Олівії були проблеми з очима, ми думали, що це через те, що вона використовує телефон/iPad. Іноді вона згадувала, що у неї болить голова, але ми думали, що це тому, що вона втомилася після уроків, або через очі - ми чекали прийому до окуліста.
За тиждень до візиту Олівія почувалася погано в школі, ми негайно пішли у фастледж і здали її кров у вівторок. У четвер ситуація повторилася, і тоді лікар направив Олів до лікарні в Акерсхус на МРТ голови. Нам подзвонили в неділю (здавалося, дуже тихий день), щоб ми могли прийти на огляд. Через 2 години ми отримали розгромний результат -...пухлина мозку.
Це був ШОК. Того ж дня ми опинилися в Rikshospitalet. Ми отримали ще один постріл у серце. Діагноз: Гліобластома головного мозку 3 ступеня. Медична назва: DIPG Дифузна серединна гліома зі зміною H27KXNUMX. – це не звичайна пухлина, це монстр. Ця інформація стала для нас ударом у серце (не передати словами). Два тижні тому Олівія прийшла до лікарні самостійно. Чотири тижні тому вона каталася на ковзанах, грала зі мною в хокей, танцювала вдома під музику. На жаль, зараз це неможливо, ми їй допомагаємо ходити і практично все.
DIPG Дифузна серединна гліома зі зміною H3K27. –
Дифузні середні гліоми з мутацією H3 K27M. Раніше називалася дифузна внутрішня гліома моста (DIPG) — це смертельні пухлини головного мозку у дітей високого ступеня злоякісності, які неоперабельні та не піддаються лікуванню. Незважаючи на численні клінічні випробування, прогноз залишається несприятливим із середньою виживаністю приблизно 1 рік після встановлення діагнозу.
Читайте нашу наступну статтю: Норвегія інвестує в майбутнє
Відповідь служби охорони здоров'я Норвегії
Реакція лікарів у лікарні була справді дуже швидкою, дослідження були проведені швидко на найвищому рівні, підготовлено лікувальний процес променевої терапії. Ми отримали дійсно велику допомогу від лікарні та всієї команди, яка нас оточує (лікарі, спеціалісти, психолог). До променевої терапії Олівію готували дуже ретельно, враховували всі її запитання та пропозиції.
Ця новина вплинула не лише на нас, а й на нашу родину, друзів і знайомих тут, у Норвегії та Польщі.
Ми отримуємо від них багато повідомлень із пропозицією допомоги.
Мій бос з роботи (хороший друг) створив обліковий запис Splis.
надія
На жаль, пухлина неоперабельна. Крім того, в Норвегії не можна взяти біопсію, щоб не пошкодити функціонування мозку.
Надія в Швейцарії. Там є дослідницька клініка, і там можуть взяти зразок і або підтвердити тип мутації пухлини, або це може виявитися інша мутація, для якої є ліки. Є надія і в Парижі, де схоже клініка, але Норвегія не відшкодовує цей вид дослідження. На жаль, в усьому світі не існує ліків від цього типу гліоми, найчастіше вона зустрічається у дітей, але клінічні випробування можуть допомогти взяти біопсію та зберегти її живою, можливо, вводячи інші ліки, які є для нас надією.
