.
Olivia to młoda 10-letnia dziewczynka z Polski, która mieszka w Rælingen z rodzicami i starszą siostrą Nadią. Jest zabawna i rozmowna, trochę nieśmiała. Ścigacz radości dla niewiarygodnej liczby ludzi – na których czeka całe życie. Nagle Olivia źle się czuje w szkole i jej rodzice zgłaszają się do lekarza.
Życie, plany, perspektywy
Jesteśmy rodziną która mieszka w No od 2018r. Mamy dwie córki 16 lat Nadia i 10 lat Olivia. Do Norwegii przeprowadziliśmy się nie z powodu finansowych ale z powodu po części zmiany czegoś w naszym życiu i lepszego bytu dla naszych dzieci. Nie było to łatwe zostawić rodzinę i po prostu wyjechać. Ja przyjechałem do No najpierw sam, (w tym pomógł mi mój dobry przyjaciel Tomek, który mieszka tu dłużej). Po roku dotarła do mnie rodzina.
Nasze dzieci przyjechały do Norwegii 10 sierpnia a 15 już poszły do norweskiej szkoły, bez języka ale bardzo szybko poradziły sobie uporać z nowym wyzwaniem.
Nasze życie wyglądało jak każde inne, staraliśmy się uporać z wyzwaniami jakie stawiała przed nami Norwegia. Zdobywaliśmy postawione sobie etapy, które chcieliśmy tu osiągnąć (język, stała praca, poznanie i zrozumienie norweskiego społeczeństwa). Życie toczyło się normalnym stabilnym torem.
Do momentu, gdy otrzymaliśmy wynik badania rezonansu głowy Olivii. Była to niedziela 12.02.2023.
To był SZOK
Tak jak wspomniałem podczas rozmowy tel. Olivia miała problem z oczami sądziliśmy, że to z powodu używania telefonu/Ipada. Czasami wspominała że boli ją głowa ale sądziliśmy, że to z powodu zmęczenia po szkole lub z powodu oczów – czekaliśmy na umówioną wizytę do okulisty.
Tydzień przed wizytą Olivia źle się poczuła w szkole, natychmiast udaliśmy się do fastlege gdzie zrobiono jej badania krwi, był to wtorek. W czwartek sytuacja się powtórzyła i wtedy lekarz skierował Olivie do szpitala w Akershus na rezonans głowy. Dostaliśmy telefon w niedzielę (w wydawało by się bardzo spokojny dzień), że możemy przyjechać na badanie. Po 2 h dostaliśmy druzgocący wynik-…guz mózgu.
To był SZOK. W tym samym dniu znaleźliśmy się w Rikshospitalet. Otrzymaliśmy kolejny strzał w serce. Diagnoza: Glejak mózgu stopnia czwartego. Medyczna nazwa: DIPG Diffuse midline glioma with H3K27-altered. – to nie jest zwykły guz to jest Monster. Ta informacja była dla nas ciosem w serce (tego się nie da opisać słowami). Olivia dwa tygodnie temu przyszła do szpitala na własnych nogach. Cztery tygodnie temu jeździła na łyżwach, grała w hokeja ze mną, tańczyła w domu przy muzyce. Niestety teraz to nie możliwe, pomagamy jej chodzić i praktycznie we wszystkim.
DIPG Diffuse midline glioma with H3K27-altered. –
Rozlane glejaki linii środkowej z mutacją H3 K27M. Wcześniej nazwany rozlany wewnętrzny glejak mostu (DIPG) – to śmiercionośne dziecięce guzy mózgu o wysokim stopniu złośliwości, które są nieoperacyjne i nie można ich wyleczyć. Pomimo licznych badań klinicznych rokowanie pozostaje złe, z medianą przeżycia około 1 roku od rozpoznania.
Przeczytaj nasz kolejny artykuł: Norwegia inwestuje w przyszłość
Reakcja Norweskiej służby zdrowia
Reakcja lekarzy w szpitalu była naprawdę bardzo szybka, szybko przeprowadzone badania na najwyższym poziomie, przygotowany został proces leczenia radioterapii. Otrzymaliśmy naprawdę wielką pomoc ze strony szpitala i całego zespołu który nas otacza (lekarze, specjaliści, psycholog). Olivia była przygotowywana do radioterapii bardzo starannie i były brane pod uwagę każde jej pytania i sugestie.
Ta wiadomość dotknęła nie tylko nas ale naszą rodzinę, przyjaciół i znajomych tu w Norwegii i w Polsce.
Dostajemy masę wiadomości z oferowaniem pomocy od nich.
Mój szef z pracy (dobry przyjaciel) założył konto Splis.
Nadzieja
Niestety guz jest guzem nie operacyjnym. Dodatkowo w Norwegii nie ma możliwości pobrania biopsji aby nie uszkodzić funkcji pracy mózgu.
Nadzieja jest w Szwajcarii. Jest tam klinika badawcza i mogą tam pobrać próbkę i albo potwierdzić rodzaj mutacji guza lub może okazać się, że jest to inna mutacja na którą są lekarstwa. Nadzieja jest też w Paryżu, gdzie jest podobna klinika ale Norwegia nie refunduje tego rodzaju badań . Niestety na ten rodzaj glejaka nie ma na całym świecie lekarstwa występuje najczęściej u dzieci ale badania kliniczne mogą pomóc w pobraniu biopsji i potrzymaniu ją przy życiu przy ewentualnym podawaniu innych lekarstw, które są dla nas Nadzieją.
