.
Olivia je mladá 10letá dívka z Polska, která žije v Rælingenu se svými rodiči a starší sestrou Nadiou. Je vtipná a upovídaná, trochu stydlivá. Lovec radosti pro neuvěřitelné množství lidí - na které čeká celý život. Najednou se Olivia cítí ve škole špatně a její rodiče jdou k lékaři.
Život, plány, vyhlídky
Jsme rodina, která žije v No od roku 2018. Máme dvě dcery, Nadiu (16) a Olivii (10). Do Norska jsme se přestěhovali ne z finančních důvodů, ale částečně proto, že se v našich životech něco změnilo a aby se našim dětem žilo lépe. Nebylo snadné opustit rodinu a odejít. Do No jsem přišel nejprve sám (pomohl mi s tím můj dobrý kamarád Tomek, který zde žije již delší dobu). Po roce mě rodina dorazila.
Naše děti přijely do Norska 10. srpna a 15. dne šly do norské školy, bez jazyka, ale s novou výzvou se velmi rychle vypořádaly.
Náš život vypadal jako každý jiný, snažili jsme se vyrovnat s výzvami, které před nás Norsko postavilo. Dosáhli jsme milníků, kterých jsme zde chtěli dosáhnout (jazyk, stálé zaměstnání, poznávání a porozumění norské společnosti). Život pokračoval normální, stabilní kolejí.
Dokud jsme nedostali výsledky magnetické rezonance Olivie na hlavě. Byla neděle 12.02.2023. února XNUMX.
Byl to ŠOK
Jak jsem zmínil během telefonického rozhovoru, Olivia měla problém s očima, mysleli jsme si, že je to kvůli používání telefonu/ipadu. Občas se zmínila, že ji bolí hlava, ale mysleli jsme si, že je to kvůli únavě po škole nebo kvůli očím - čekali jsme na termín u očního lékaře.
Týden před návštěvou se Olivii udělalo špatně ve škole, hned jsme šli na fastlege, kde jí dělali krevní testy, bylo úterý. Ve čtvrtek se situace opakovala a lékař poslal Olivii do nemocnice v Akershus na magnetickou rezonanci hlavy. V neděli (v den, který se zdál být velmi tichý), nám zavolali, že bychom mohli přijít na vyšetření. Po 2 hodinách jsme dostali zdrcující výsledek -…nádor na mozku.
Byl to ŠOK. Ve stejný den jsme se ocitli v Rikshospitalet. Dostali jsme další ránu do srdce. Diagnóza: Gliom mozku 3. stupně. Lékařský název: DIPG Difuzní gliom střední linie s H27KXNUMX-změněným. – to není obyčejný nádor, je to Monstrum. Tato informace byla ranou do našich srdcí (nelze to popsat slovy). Olivia přišla do nemocnice sama před dvěma týdny. Před čtyřmi týdny bruslila, hrála se mnou hokej a tančila doma na hudbu. Teď to bohužel nejde, pomáháme jí chodit a prakticky se vším.
DIPG Difuzní gliom střední linie s H3K27-změněným. –
Difuzní gliomy střední linie s mutací H3 K27M. Dříve nazývané difuzní vnitřní pontine gliom (DIPG) jsou smrtelné dětské mozkové nádory vysokého stupně, které jsou neoperovatelné a nelze je vyléčit. Navzdory četným klinickým studiím zůstává prognóza špatná, s mediánem přežití přibližně 1 rok od diagnózy.
Přečtěte si náš další článek: Norsko investuje do budoucnosti
Odpověď norského zdravotnictví
Reakce lékařů v nemocnici byla opravdu velmi rychlá, rychle proběhly testy na nejvyšší úrovni a byl připraven postup radioterapie. Dostalo se nám opravdu velké pomoci od nemocnice a celého týmu kolem nás (lékaři, specialisté, psycholog). Olivia byla na radioterapii připravována velmi pečlivě a byly zohledněny všechny její dotazy a návrhy.
Tato zpráva zasáhla nejen nás, ale i naši rodinu, přátele a známé zde v Norsku a Polsku.
Dostáváme od nich tuny zpráv s nabídkou pomoci.
Můj šéf v práci (dobrý přítel) si založil účet Splis.
naděje
Nádor je bohužel neoperovatelný. Navíc v Norsku není možné provést biopsii, aby nedošlo k poškození funkce mozku.
Ve Švýcarsku je naděje. Je tam výzkumná klinika a tam mohou odebrat vzorek a buď potvrdí typ nádorové mutace, nebo se může ukázat, že jde o jinou mutaci, na kterou existují léky. Naděje je i v Paříži, kde je to podobné klinika ale Norsko tento typ výzkumu nehradí. Na tento typ gliomu bohužel celosvětově neexistuje lék, vyskytuje se nejčastěji u dětí, ale klinické studie mohou pomoci provést biopsii a udržet ji při životě při případném podávání dalších léků, které jsou pro nás Nadějí.
