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Olivia ist ein junges 10-jähriges Mädchen aus Polen, das mit ihren Eltern und ihrer älteren Schwester Nadia in Rælingen lebt. Sie ist lustig und gesprächig, ein wenig schüchtern. Ein Freudenjäger für unglaublich viele Menschen, auf die ein Leben lang wartet. Plötzlich geht es Olivia in der Schule schlecht und ihre Eltern gehen zum Arzt.
Leben, Pläne, Aussichten
Wir sind eine Familie, die seit 2018 in No lebt. Wir haben zwei Töchter, Nadia, 16, und Olivia, 10. Wir sind nicht aus finanziellen Gründen nach Norwegen gezogen, sondern teilweise, weil sich in unserem Leben etwas verändert hat und das Leben unserer Kinder besser geworden ist. Es war nicht einfach, die Familie zu verlassen und einfach wegzugehen. Ich bin zunächst alleine nach No gekommen (mein guter Freund Tomek, der schon lange hier lebt, hat mir dabei geholfen). Nach einem Jahr erreichte mich meine Familie.
Unsere Kinder kamen am 10. August in Norwegen an und gingen am 15. ohne Sprachkenntnisse in die norwegische Schule, aber sie meisterten die neue Herausforderung sehr schnell.
Unser Leben sah aus wie jedes andere, wir versuchten, die Herausforderungen zu meistern, die Norwegen vor uns stellte. Wir haben hier die Meilensteine erreicht, die wir erreichen wollten (Sprache, Festanstellung, norwegische Gesellschaft kennenlernen und verstehen). Das Leben verlief normal und stabil weiter.
Bis wir die Ergebnisse von Olivias Kopf-MRT erhielten. Es war Sonntag, der 12.02.2023. Februar XNUMX.
Es war ein SCHOCK
Wie ich während des Telefongesprächs erwähnte, hatte Olivia ein Problem mit ihren Augen. Wir dachten, es läge daran, dass sie das Telefon/iPad benutzte. Manchmal erwähnte sie, dass sie Kopfschmerzen hatte, aber wir dachten, es läge daran, dass sie nach der Schule müde war oder an ihren Augen – wir warteten auf einen Termin beim Augenarzt.
Eine Woche vor dem Besuch fühlte sich Olivia in der Schule schlecht, wir gingen sofort zum Fastlege, wo sie Blutuntersuchungen durchführen ließ, es war Dienstag. Am Donnerstag wiederholte sich die Situation und der Arzt schickte Olivia für eine Kopf-MRT ins Krankenhaus in Akershus. Am Sonntag (an einem scheinbar sehr ruhigen Tag) erhielten wir einen Anruf, dass wir zu einer Untersuchung kommen könnten. Nach 2 Stunden bekamen wir ein vernichtendes Ergebnis –…ein Gehirntumor.
Es war ein SCHOCK. Am selben Tag befanden wir uns im Rikshospitalet. Wir bekamen einen weiteren Schuss ins Herz. Diagnose: Hirngliom Grad 3. Medizinischer Name: DIPG Diffuses Mittelliniengliom mit H27KXNUMX-Veränderung. – Das ist kein gewöhnlicher Tumor, es ist ein Monster. Diese Information war ein Schlag ins Herz (es lässt sich nicht mit Worten beschreiben). Olivia kam vor zwei Wochen alleine ins Krankenhaus. Vor vier Wochen war sie Schlittschuhlaufen, spielte mit mir Hockey und tanzte zu Hause zur Musik. Leider ist es jetzt nicht möglich, wir helfen ihr beim Gehen und praktisch bei allem.
DIPG Diffuses Mittelliniengliom mit H3K27-verändertem. –
Diffuse Mittelliniengliome mit der H3-K27M-Mutation. Früher als diffuse intrinsische pontine Gliome (DIPG) bezeichnet, handelt es sich um tödliche, hochgradige Hirntumoren bei Kindern, die inoperabel und nicht heilbar sind. Trotz zahlreicher klinischer Studien bleibt die Prognose schlecht, mit einer mittleren Überlebenszeit von etwa einem Jahr ab Diagnose.
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Die Reaktion des norwegischen Gesundheitsdienstes
Die Reaktion der Ärzte im Krankenhaus erfolgte wirklich sehr schnell, Tests wurden zügig auf höchstem Niveau durchgeführt und der Strahlentherapie-Behandlungsprozess vorbereitet. Wir haben wirklich tolle Hilfe vom Krankenhaus und dem gesamten Team um uns herum (Ärzte, Fachärzte, Psychologen) erhalten. Olivia wurde sehr sorgfältig auf die Strahlentherapie vorbereitet und alle ihre Fragen und Anregungen wurden berücksichtigt.
Diese Nachricht berührte nicht nur uns, sondern auch unsere Familie, Freunde und Bekannte hier in Norwegen und Polen.
Wir erhalten unzählige Nachrichten von ihnen, in denen sie Hilfe anbieten.
Mein Chef bei der Arbeit (ein guter Freund) hat ein Splis-Konto eingerichtet.
Hoffnung
Leider ist der Tumor inoperabel. Darüber hinaus ist es in Norwegen nicht möglich, eine Biopsie durchzuführen, um die Gehirnfunktion nicht zu beeinträchtigen.
Die Hoffnung liegt in der Schweiz. Dort gibt es eine Forschungsklinik und man kann dort eine Probe entnehmen und entweder die Art der Tumormutation bestätigen oder es stellt sich heraus, dass es sich um eine andere Mutation handelt, für die es Medikamente gibt. Hoffnung gibt es auch in Paris, wo es ähnlich ist Klinik, sondern Norwegen erstattet diese Art von Forschung nicht. Leider gibt es weltweit keine Heilung für diese Art von Gliom, sie tritt am häufigsten bei Kindern auf, aber klinische Studien können dabei helfen, eine Biopsie zu entnehmen und sie am Leben zu erhalten, während möglicherweise andere Medikamente verabreicht werden, was für uns eine Hoffnung ist.
