Olivia yra jauna 10 metų mergaitė iš Lenkijos, gyvenanti Rælingene su savo tėvais ir vyresniąja seserimi Nadia. Ji linksma ir šneki, šiek tiek drovi. Džiaugsmo ieškotojas neįtikėtinai daugybei žmonių – kurių laukia visas gyvenimas. Staiga Olivijai blogai sekasi mokykloje ir jos tėvai kreipiasi į gydytoją.
Gyvenimas, planai, perspektyvos
Esame šeima, kuri gyvena No nuo 2018 m. Turime dvi dukras 16 metų Nadią ir 10 metų Oliviją. Į Norvegiją persikėlėme ne dėl pinigų, o iš dalies dėl to, kad kažkas pasikeitė savo gyvenime ir geresnis gyvenimas mūsų vaikams. Nebuvo lengva palikti šeimą ir tiesiog išvykti. Į No pirmą kartą atvykau pati (tai man padėjo geras draugas Tomekas, kuris čia gyvena jau seniau). Po metų pas mane atėjo šeima.
Mūsų vaikai į Norvegiją atvyko rugpjūčio 10 d., o 15 dieną jau išėjo į norvegišką mokyklą, be kalbos, bet su nauju iššūkiu susitvarkė labai greitai.
Mūsų gyvenimas buvo kaip ir bet kurio kito, stengėmės susidoroti su Norvegijos mums keliamais iššūkiais. Čia pasiekėme tuos etapus, kuriuos norėjome pasiekti (kalba, pastovus darbas, mokymasis ir norvegų visuomenės supratimas). Gyvenimas tęsėsi įprastu stabiliu keliu.
Kol gavome Olivijos galvos MRT. Tai buvo sekmadienis, 12.02.2023 m. vasario XNUMX d.
Tai buvo ŠOKAS
Kaip jau minėjau telefone, Olivija turėjo problemų su akimis, manėme, kad tai dėl telefono/iPad naudojimo. Kartais ji užsimindavo, kad jai skauda galvą, bet manėme, kad tai dėl to, kad pavargo po pamokų arba dėl akių – laukėme vizito pas akių gydytoją.
Likus savaitei iki vizito Olivija prastai pasijuto mokykloje, iškart nuėjome į greitkelį ir antradienį pasidarėme jos kraujo tyrimą. Ketvirtadienį situacija pasikartojo, ir tada gydytojas nukreipė Olive į Akershuso ligoninę atlikti galvos MRT. Sekmadienį (atrodė, kad labai ramią dieną) mums paskambino, kad galėtume atvykti apžiūrai. Po 2 valandų gavome niokojantį rezultatą –…smegenų auglys.
Tai buvo ŠOKAS. Tą pačią dieną atsidūrėme Rikshospitalet. Gavome dar vieną šūvį į širdį. Diagnozė: 3 laipsnio smegenų glioblastoma. Medicininis pavadinimas: DIPG Difuzinė vidurinės linijos glioma su H27KXNUMX pakitimu. – tai ne paprastas auglys, tai pabaisa. Ši informacija mums buvo smūgis į širdį (žodžiais jos nenusakoma). Olivia pati atvyko į ligoninę prieš dvi savaites. Prieš keturias savaites ji čiuožė, žaidė su manimi ledo ritulį, šoko namuose pagal muziką. Deja, dabar tai neįmanoma, padedame jai vaikščioti ir praktiškai viskas.
DIPG Difuzinė vidurinės linijos glioma su H3K27 pakeista. –
Difuzinės vidurinės linijos gliomos su H3 K27M mutacija. Anksčiau vadinta difuzine vidine pontine glioma (DIPG) – tai mirtini aukšto laipsnio vaikystės smegenų augliai, kurie yra neoperuotini ir neišgydomi. Nepaisant daugybės klinikinių tyrimų, prognozė išlieka prasta, o vidutinis išgyvenamumas yra maždaug 1 metai nuo diagnozės nustatymo.
Perskaitykite kitą mūsų straipsnį: Norvegija investuoja į ateitį
Norvegijos sveikatos tarnybos atsakymas
Gydytojų reakcija ligoninėje buvo tikrai labai greita, aukščiausiu lygiu operatyviai atlikti tyrimai, paruoštas radioterapijos gydymo procesas. Sulaukėme tikrai didelės pagalbos iš ligoninės ir viso mus supančio kolektyvo (gydytojų, specialistų, psichologo). Olivija spindulinei terapijai ruošėsi labai kruopščiai, buvo atsižvelgta į visus jos klausimus ir pasiūlymus.
Ši žinia palietė ne tik mus, bet ir mūsų šeimą, draugus ir pažįstamus čia, Norvegijoje ir Lenkijoje.
Iš jų gauname daug žinučių su pagalba.
Mano viršininkas iš darbo (geras draugas) sukūrė Splis paskyrą.
viltis
Deja, auglys neoperuojamas. Be to, Norvegijoje negalima daryti biopsijos, kad nebūtų pakenkta smegenų veiklai.
Šveicarijoje yra vilties. Ten yra tyrimų klinika, kurioje jie gali paimti mėginį ir arba patvirtinti naviko mutacijos tipą, arba gali pasirodyti, kad tai yra kita mutacija, kuriai yra vaistų. Vilties yra ir Paryžiuje, kur panašiai klinika, bet Norvegija nekompensuoja tokio pobūdžio tyrimų. Deja, visame pasaulyje šio tipo gliomos nėra išgydomos, dažniausiai ji pasireiškia vaikams, tačiau klinikiniai tyrimai gali padėti paimti biopsiją ir išlaikyti ją gyvą, o galbūt skiriant kitus vaistus, kurie yra mūsų viltis.