.
Olivia on nuori 10-vuotias tyttö Puolasta, joka asuu Rælingenissä vanhempiensa ja vanhemman sisarensa Nadian kanssa. Hän on hauska ja puhelias, hieman ujo. Ilonjahti uskomattomalle määrälle ihmisiä - joita koko elämä odottaa. Yhtäkkiä Oliviasta tulee huono olo koulussa ja hänen vanhempansa menevät lääkäriin.
Elämä, suunnitelmat, näkymät
Olemme perhe, joka on asunut Noissa vuodesta 2018 lähtien. Meillä on kaksi tytärtä, Nadia, 16, ja Olivia, 10. Muutimme Norjaan emme taloudellisista syistä, vaan osittain siksi, että jotain muuttui elämässämme ja parempaa elämää lapsillemme. Ei ollut helppoa jättää perhettäsi ja lähteä vain pois. Tulin Noon ensin omatoimisesti (hyvä ystäväni Tomek, joka on asunut täällä pitkään, auttoi minua tässä). Vuoden kuluttua perheeni tavoitti minut.
Lapsemme saapuivat Norjaan 10. elokuuta ja 15. päivänä he menivät norjalaiseen kouluun, ilman kieltä, mutta he selviytyivät uudesta haasteesta erittäin nopeasti.
Elämämme näytti kuin mikä tahansa muu, yritimme selviytyä Norjan asettamista haasteista. Saavutimme täällä ne virstanpylväät, jotka halusimme saavuttaa (kieli, vakituinen työpaikka, norjalaisen yhteiskunnan tunteminen ja ymmärtäminen). Elämä jatkui normaalisti, vakaasti.
Kunnes saimme Olivian pään magneettikuvauksen tulokset. Oli sunnuntai 12.02.2023.
Se oli SOKKI
Kuten puhelimessa mainitsin, Olivialla oli ongelmia silmiensä kanssa, luulimme sen johtuvan puhelimen/ipadin käytöstä. Joskus hän mainitsi, että hänellä on päänsärkyä, mutta luulimme sen johtuvan siitä, että hän oli väsynyt koulun jälkeen tai silmistään - odotimme silmälääkärin aikaa.
Viikkoa ennen vierailua Olivialla oli huono olo koulussa, menimme heti fastlegeen, jossa hänelle otettiin verikokeita, oli tiistai. Torstaina tilanne toistui ja lääkäri lähetti Olivian Akershusiin sairaalaan pään magneettikuvaukseen. Saimme puhelun sunnuntaina (hyvin hiljaisena päivänä), että voisimme tulla tutkimuksiin. 2 tunnin kuluttua saimme tuhoisan tuloksen -…aivokasvain.
Se oli SOKKI. Samana päivänä löysimme itsemme Rikshospitaletista. Saimme toisen laukauksen sydämeen. Diagnoosi: Asteen 3 aivojen gliooma. Lääketieteellinen nimi: DIPG Diffuusi keskilinjan gliooma, jossa on H27KXNUMX-muunnettu. – Tämä ei ole tavallinen kasvain, se on hirviö. Tämä tieto oli isku sydämeemme (seitä ei voi kuvailla sanoin). Olivia tuli sairaalaan omillaan kaksi viikkoa sitten. Neljä viikkoa sitten hän luisteli, pelasi kanssani jääkiekkoa ja tanssi kotona musiikin tahtiin. Valitettavasti se ei ole nyt mahdollista, autamme häntä kävelemään ja käytännössä kaikki.
DIPG Diffuusi keskilinjan gliooma, jossa H3K27-muunnettu. –
Diffuusi keskilinjan glioomat H3 K27M -mutaatiolla. Aiemmin nimeltään diffuusi sisäinen pontinegliooma (DIPG), nämä ovat tappavia korkealaatuisia lasten aivokasvaimia, jotka ovat käyttökelvottomia ja joita ei voida parantaa. Lukuisista kliinisistä tutkimuksista huolimatta ennuste on edelleen huono, ja eloonjäämisajan mediaani on noin 1 vuosi diagnoosista.
Lue seuraava artikkelimme: Norja investoi tulevaisuuteen
Norjan terveyspalvelun vastaus
Sairaalassa lääkäreiden reagointi oli todella nopeaa, tutkimukset suoritettiin nopeasti korkeimmalla tasolla ja sädehoidon hoitoprosessi valmisteltiin. Saimme todella paljon apua sairaalalta ja koko meitä ympäröivältä tiimiltä (lääkärit, asiantuntijat, psykologi). Olivia valmistautui sädehoitoon erittäin huolellisesti ja kaikki hänen kysymyksensä ja ehdotuksensa otettiin huomioon.
Tämä uutinen ei koskenut vain meitä vaan perhettämme, ystäviämme ja tuttaviamme täällä Norjassa ja Puolassa.
Saamme heiltä paljon viestejä, joissa tarjotaan apua.
Pomoni töissä (hyvä ystävä) perusti Splis-tilin.
Toivoa
Valitettavasti kasvain on käyttökelvoton. Lisäksi Norjassa ei ole mahdollista ottaa biopsiaa, jotta aivotoiminta ei vahingoittuisi.
Toivo on Sveitsissä. Siellä on tutkimusklinikka, josta voi ottaa näytteen ja joko vahvistaa kasvainmutaation tyypin tai se voi osoittautua erilaiseksi mutaatioksi, johon on olemassa lääkkeitä. Toivoa on myös Pariisissa, jossa se on samanlainen klinikka mutta Norja ei korvaa tämäntyyppistä tutkimusta. Valitettavasti tämäntyyppiseen glioomaan ei ole maailmanlaajuisesti parannuskeinoa, sitä esiintyy useimmiten lapsilla, mutta kliiniset tutkimukset voivat auttaa ottamaan biopsian ja pitämään sen hengissä samalla, kun annetaan mahdollisesti muita lääkkeitä, jotka ovat meille toivoa.
