.
- Hľadáte profesionálne účtovnícke služby?
- Telefón: 0047 93982173
- servis v poľštine
- Zľavy pre nových zákazníkov
- Topnor www.topnor.no
Olivia je mladé 10-ročné dievča z Poľska, ktoré žije v Rælingene so svojimi rodičmi a staršou sestrou Nadiou. Je zábavná a zhovorčivá, trochu hanblivá. Lovec radosti pre neskutočné množstvo ľudí - na ktorých čaká celý život. Zrazu je Olivii v škole zle a jej rodičia navštívia lekára.
Život, plány, vyhliadky
Sme rodina, ktorá žije v No od roku 2018. Máme dve dcéry 16-ročnú Nadiu a 10-ročnú Oliviu. Do Nórska sme sa presťahovali nie kvôli peniazom, ale čiastočne kvôli tomu, aby sme niečo zmenili v našich životoch a aby sme mali lepší život pre naše deti. Nebolo ľahké opustiť rodinu a odísť. Na No prvý som prišiel sám (pomohol mi s tým môj dobrý kamarát Tomek, ktorý tu žije už dlhšie). Po roku ku mne prišla moja rodina.
Naše deti prišli do Nórska 10. augusta a 15-teho už odišli do nórskej školy, bez jazyka, ale s novou výzvou si poradili veľmi rýchlo.
Náš život bol ako každý iný, snažili sme sa vysporiadať s výzvami, ktoré nám Nórsko postavilo. Dosiahli sme míľniky, ktoré sme tu chceli dosiahnuť (jazyk, stála práca, učenie a porozumenie nórskej spoločnosti). Život pokračoval vo svojej normálnej stabilnej koľaji.
Kým sme nezískali magnetickú rezonanciu Oliviinej hlavy. Bola nedeľa 12.02.2023.
Bol to ŠOK
Ako som už spomínal v telefóne, Olivia mala problém s očami, mysleli sme si, že to bolo kvôli používaniu telefónu/iPadu. Občas spomenula, že ju bolí hlava, ale mysleli sme si, že je to preto, že je unavená po škole alebo kvôli očiam - čakali sme na termín u očného lekára.
Týždeň pred návštevou sa Olivia cítila v škole zle, hneď sme išli na fastlege a v utorok sme jej dali otestovať krv. Vo štvrtok sa situácia zopakovala a potom lekár poslal Olive do nemocnice v Akershus na magnetickú rezonanciu hlavy. V nedeľu (v deň, ktorý sa zdal veľmi tichý), nám zavolali, že by sme mohli prísť na vyšetrenie. Po 2 hodinách sme dostali zničujúci výsledok -…mozgový nádor.
Bol to ŠOK. V ten istý deň sme sa ocitli v Rikshospitalet. Dostali sme ďalšiu strelu do srdca. Diagnóza: glioblastóm mozgu 3. stupňa. Lekársky názov: DIPG Difúzny glióm strednej čiary so zmeneným H27KXNUMX. – toto nie je obyčajný nádor, to je monštrum. Táto informácia bola pre nás ranou do srdca (nedá sa to opísať slovami). Olivia prišla do nemocnice sama pred dvoma týždňami. Pred štyrmi týždňami sa korčuľovala, hrala so mnou hokej, tancovala doma pri hudbe. Žiaľ, teraz sa to nedá, pomáhame jej chodiť a prakticky všetko.
DIPG Difúzny glióm strednej čiary so zmeneným H3K27. –
Difúzne gliómy strednej čiary s mutáciou H3 K27M. Predtým nazývaný difúzny interný pontínový glióm (DIPG) – ide o smrteľné detské mozgové nádory vysokého stupňa, ktoré sú neoperovateľné a nedajú sa vyliečiť. Napriek početným klinickým štúdiám zostáva prognóza nepriaznivá, s mediánom prežitia približne 1 rok od diagnózy.
Prečítajte si náš nasledujúci článok: Nórsko investuje do budúcnosti
Odpoveď nórskeho zdravotníctva
Reakcia lekárov v nemocnici bola naozaj veľmi rýchla, testy prebehli rýchlo na najvyššej úrovni a bol pripravený liečebný postup rádioterapie. Dostali sme naozaj veľkú pomoc od nemocnice a celého tímu, ktorý nás obklopuje (lekári, špecialisti, psychológ). Olivia bola pripravená na radiačnú terapiu veľmi starostlivo a všetky jej otázky a návrhy boli brané do úvahy.
Táto správa zasiahla nielen nás, ale aj našu rodinu, priateľov a známych tu v Nórsku a v Poľsku.
Dostávame od nich veľa správ s ponukou pomoci.
Môj šéf z práce (dobrý priateľ) si vytvoril Splis účet.
nádeje
Žiaľ, nádor je neoperovateľný. Navyše v Nórsku nie je možné urobiť biopsiu, aby sa nepoškodilo fungovanie mozgu.
Nádej je vo Švajčiarsku. Je tam výskumná klinika a tam môžu odobrať vzorku a buď potvrdiť typ nádorovej mutácie, alebo sa môže ukázať, že ide o inú mutáciu, na ktorú existujú lieky. Nádej je aj v Paríži, kde je to podobné klinika ale Nórsko neprepláca tento typ výskumu. Žiaľ, celosvetovo neexistuje liek na tento typ gliómu, vyskytuje sa najčastejšie u detí, no klinické štúdie môžu pomôcť odobrať biopsiu a udržať ju nažive pri prípadnej aplikácii iných liekov, ktoré sú pre nás Nádejou.
