.
- Ser du etter profesjonelle regnskapstjenester?
- Telefon: 0047 93982173
- Service på polsk
- Rabatter til nye kunder
- Topnor www.topnor.no
Olivia er en ung 10 år gammel jente fra Polen som bor i Rælingen sammen med foreldrene og storesøsteren Nadia. Hun er morsom og snakkesalig, litt sjenert. En gledesjager for utrolig mange mennesker - som et helt liv venter på. Plutselig er Olivia uvel på skolen og foreldrene hennes oppsøker lege.
Liv, planer, utsikter
Vi er en familie som har bodd i No siden 2018. Vi har to døtre på 16 år Nadia og 10 år gamle Olivia. Vi flyttet til Norge ikke på grunn av penger, men delvis på grunn av å endre noe i livene våre og et bedre liv for barna våre. Det var ikke lett å forlate familien min og bare reise bort. Jeg kom til No først alene (min gode venn Tomek, som har bodd her lenger, hjalp meg med dette). Etter et år kom familien min til meg.
Barna våre kom til Norge 10. august, og 15. har de allerede gått på norsk skole, uten språket, men de klarte å takle den nye utfordringen veldig raskt.
Livet vårt var som alle andre, vi prøvde å takle utfordringene som Norge ga oss. Vi oppnådde milepælene vi ønsket å oppnå her (språk, fast arbeid, læring og forståelse av det norske samfunnet). Livet gikk videre i sitt vanlige stabile spor.
Helt til vi fikk MR av hodet til Olivia. Det var søndag 12.02.2023. februar XNUMX.
Det var et SJOKK
Som jeg nevnte på telefonen hadde Olivia et problem med øynene, vi trodde det var på grunn av hennes telefon/iPad-bruk. Noen ganger nevnte hun at hun hadde vondt i hodet, men vi trodde det var fordi hun var trøtt etter skolen eller på grunn av øynene - vi ventet på time for å se øyelegen.
En uke før besøket følte Olivia seg uvel på skolen, vi dro umiddelbart til fastlegen og tok blodprøven hennes på en tirsdag. Torsdag gjentok situasjonen seg, og da henviste legen Olive til sykehuset i Akershus for MR av hodet. Vi fikk en telefon på søndag (på noe som virket som en veldig rolig dag) om at vi kunne komme inn til en undersøkelse. Etter 2 timer fikk vi et ødeleggende resultat -...en hjernesvulst.
Det var et SJOKK. Samme dag befant vi oss på Rikshospitalet. Vi fikk et nytt skudd i hjertet. Diagnose: Grad 3 hjerneglioblastom. Medisinsk navn: DIPG Diffus midtlinjegliom med H27KXNUMX-endret. – Dette er ikke en vanlig svulst, dette er et monster. Denne informasjonen var et slag mot hjertet for oss (det kan ikke beskrives med ord). Olivia kom til sykehuset på egen hånd for to uker siden. For fire uker siden var hun på skøyter, spilte hockey med meg, danset hjemme til musikk. Dessverre er det ikke mulig nå, vi hjelper henne å gå og praktisk talt alt.
DIPG Diffus midtlinjegliom med H3K27-endret. –
Diffuse midtlinjegliomer med H3 K27M-mutasjonen. Tidligere kalt diffust internt pontint gliom (DIPG) - dette er dødelige hjernesvulster av høy grad i barndommen som er ubrukelige og ikke kan kureres. Til tross for mange kliniske studier er prognosen fortsatt dårlig, med en median overlevelse på omtrent 1 år fra diagnose.
Les vår neste artikkel: Norge investerer i fremtiden
Svaret til norsk helsevesen
Reaksjonen fra legene på sykehuset var virkelig veldig rask, testene ble utført raskt på høyeste nivå, og behandlingsprosessen med strålebehandling ble forberedt. Vi fikk veldig god hjelp fra sykehuset og hele teamet som omgir oss (leger, spesialister, psykolog). Olivia ble forberedt på strålebehandling veldig nøye og alle hennes spørsmål og forslag ble tatt i betraktning.
Denne nyheten påvirket ikke bare oss, men også vår familie, venner og bekjente her i Norge og i Polen.
Vi får mange meldinger som tilbyr hjelp fra dem.
Sjefen min fra jobb (en god venn) opprettet en Splis-konto.
håp
Dessverre er svulsten ubrukelig. I tillegg er det i Norge ikke mulig å ta en biopsi for ikke å skade hjernens funksjon.
Det er håp i Sveits. Det er en forskningsklinikk der og de kan ta en prøve der og enten bekrefte typen svulstmutasjon eller det kan vise seg å være en annen mutasjon som det finnes medisiner mot. Det er også håp i Paris, hvor det ligner klinikk men Norge refunderer ikke denne typen forskning. Dessverre finnes det ingen kur for denne typen gliomer på verdensbasis, det forekommer oftest hos barn, men kliniske studier kan hjelpe til med å ta en biopsi og holde den i live mens man eventuelt administrerer andre medisiner, som er Hope for oss.
